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20/05/2025

Pacientes que abren camino: la UCA destaca el papel clave de las familias en la investigación clínica

• La participación activa de pacientes y familias es esencial para el avance de nuevos tratamientos para la acondroplasia
•  La UCA es el único centro mundial que participa en todos los ensayos clínicos pediátricos dirigidos a la acondroplasia
•  El centro se convierte en el primer referente en Europa en tratar a pacientes pediátricos con hipocondroplasia
•  Un compromiso integral con las familias, ofreciendo acompañamiento educativo y seguimiento personalizado durante el ensayo clínico

En el marco del Día Mundial de los Ensayos Clínicos, la Unidad de Cirugía Artroscópica (UCA) reafirma su compromiso con la investigación clínica como vía para ofrecer tratamientos más seguros, eficaces y menos invasivos. La UCA participa de forma activa como centro de referencia internacional, colaborando estrechamente con organismos científicos y farmacéuticas de todo el mundo.

Actualmente, la UCA es el único centro a nivel global que participa en todos los ensayos clínicos dirigidos a niños y niñas con acondroplasia. Además, se ha convertido recientemente en el primer centro europeo en iniciar tratamiento pediátrico para hipocondroplasia, consolidando su papel como referente en investigación clínica de estas condiciones óseas raras.

Este esfuerzo es posible gracias a un equipo multidisciplinar altamente especializado. Entre ellos, el doctor Josep María de Bergua y la doctora Lucía Guidali, especialistas en Traumatología y Cirugía Ortopédica Pediátrica; y la investigadora Irene Gimeno, coordinadora de ensayos clínicos destinados a tratar la acondroplasia en niños y niñas. Todos ellos forman parte de la UCA Infantil, bajo la dirección del doctor Gorka Knörr, configurando un equipo de referencia a nivel internacional.

“Nuestra labor es mucho más que coordinar estudios: acompañamos, informamos y apoyamos a las familias en todo el proceso,” destaca Irene Gimeno, coordinadora de Ensayos Clínicos. “El rol de los pacientes es cada vez más activo y consciente. Son el motor que impulsa el avance.”

El valor de la participación de los pacientes

El desarrollo de nuevas terapias es un trabajo colaborativo que solo es posible gracias a la implicación de los pacientes y sus familias. En los ensayos clínicos, ellos son los verdaderos protagonistas. Su compromiso permite evaluar nuevos tratamientos y, al mismo tiempo, contribuye al conocimiento científico y a la generación de soluciones más eficaces y menos invasivas.

Los tratamientos actuales en investigación buscan mejorar el crecimiento óseo y reducir las complicaciones asociadas a la acondroplasia, superando las limitaciones y riesgos de las opciones tradicionales. Participar en un ensayo clínico puede suponer, además, el acceso temprano a terapias aún no disponibles en el mercado.

Un modelo de acompañamiento integral

El enfoque de la UCA va más allá del aspecto clínico. El equipo proporciona un acompañamiento integral que incluye educación sanitaria, coordinación con especialistas, seguimiento y apoyo  a las familias.

“Nos aseguramos de que cada familia reciba información clara, accesible y comprensible para que puedan tomar decisiones fundamentadas. Este acompañamiento marca la diferencia en la experiencia del paciente,” añade Gimeno.

Investigación que transforma vidas

El trabajo de la UCA pone de manifiesto cómo la investigación clínica, cuando se gestiona con responsabilidad, empatía y rigor, puede transformar la vida de las personas. Cada estudio no solo ofrece una nueva oportunidad de tratamiento, sino que abre el camino para futuras generaciones.

En este Día Mundial de la Investigación Clínica, la UCA quiere reconocer la generosidad de los pacientes y sus familias, así como el esfuerzo de los profesionales e investigadores que hacen posible cada avance.